아이의 성장 단계에 맞춰 소아청소년 1형당뇨병을 관리하는 교육 모델을 정리한 지침서가 나왔다.

서울대어린이병원 소아청소년당뇨병교실은 소아청소년 1형당뇨병 관리 전 과정을 성장 단계별로 정리한 지침서 ‘소아청소년 1형당뇨병 올바르게 관리하기’를 발간했다. 진단 직후부터 청소년기, 성인기 이행에 이르기까지 관리의 초점을 어떻게 조정해야 하는지를 교육 관점에서 체계화한 자료다.

소아청소년 1형당뇨병은 췌장에서 인슐린 분비가 거의 이뤄지지 않아 평생 인슐린 치료가 필요한 자가면역 질환으로, 혈당 조절을 넘어 일상과 학교생활 전반에 걸친 관리가 요구된다. 의료 현장에서는 치료 기술 중심 접근만으로는 한계가 있다는 인식이 확산하며, 환아와 보호자의 관리 역량을 함께 키우는 교육 중심 관리의 필요성이 꾸준히 제기돼 왔다.

이번 지침서는 진단 초기 아이와 보호자가 겪는 심리적 혼란과 부담을 관리 교육의 출발점으로 삼는다. 보호자 중심의 관리에서 점차 아이 스스로 관리에 참여하도록 돕는 교육 흐름을 강조하며, 영유아기·학동기·청소년기 등 성장 단계에 따라 관리 목표와 역할이 달라져야 한다는 점을 반복적으로 짚는다.

혈당 모니터링, 인슐린 주사와 펌프를 포함한 인슐린 집중 치료, 식사·운동 관리 등 임상과 교육 현장에서 활용도가 높은 관리 원칙도 함께 담겼다. 특히 학교에서의 혈당 관리와 저혈당 대처, 급식·체육 활동 참여, 또래 관계 속 심리·사회적 적응 등 병원 밖에서 반복적으로 마주하는 상황을 구체적으로 다뤄 가정과 교육 현장에서 참고할 수 있도록 구성했다.

집필에는 서울대어린이병원 신충호·이영아·이윤정 교수, 구민정 간호사, 김지영 영양사, 오지혜 사회복지사를 비롯해 서울특별시보라매병원 이성용 교수, 분당서울대병원 김재현 교수 등 의료·간호·영양·사회복지 분야의 다학제·다기관 교육팀이 참여했다. 장기간 소아청소년 당뇨병 환자 교육을 지원해 온 윤재경재단의 협력도 반영됐다.

병원 측은 소아청소년 1형당뇨병 관리에서 ‘연속성’이 핵심이라고 설명한다. 진단 시점의 교육이 일회성으로 끝나는 것이 아니라, 성장과 함께 반복·보완되는 구조가 마련돼야 성인기 이행 과정에서의 관리 공백을 줄일 수 있다는 것이다.

지침서는 2025년 12월 31일 공식 발행됐으며, 관련 학회와 전국 보건·의료·교육 현장에 무상 배포된다. 2026년 4월에는 의료진을 대상으로 교육 현장 활용 방안을 공유하는 심포지엄도 열릴 예정이다.

신충호 소아청소년과 과장은 “이번 지침서는 소아청소년당뇨병교실이 윤재경재단과 25년간 이어온 교육·진료 협력의 성과를 반영한 결과물”이라며 “교육을 중심으로 한 진료 모델을 통해 환아와 가족의 장기적인 관리 역량 향상을 지원하겠다”고 말했다.

소아청소년 1형당뇨병 관리가 치료 중심에서 생활 전반을 아우르는 교육으로 확장되는 가운데, 이러한 교육 모델을 실제 현장에 어떻게 안착시킬지가 앞으로의 과제로 남아 있다.