24시간 돌봄이 필요한 중증 소아 환자와 가족을 위한 독립형 단기 돌봄 의료(respite care) 시설이 국내 최초로 문을 열었다. 서울대학교병원이 24시간 돌봄이 필요한 어린이 환자들의 가족에게 휴식의 시간을 주기 위해 마련한 ‘서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터’(이하 센터)다.

소아·청소년 환자 중 인공호흡기, 기관절개관, 비위관 사용 등 의료 의존 상태(technology-dependent state)를 가진 환자들은 24시간 간병 돌봄이 필요하지만, 소아라는 특성상 일반 요양병원 등의 이용이 어려워 환자의 부모가 지속적 간병 부담을 갖게 된다.

해외에서는 소아·청소년 완화의료 또는 장애 지원 서비스의 하나로 환자의 돌봄 제공자가 지속적인 돌봄의 부담에서 벗어나서 ‘일시적인’ 휴식과 회복의 기회를 가질 수 있도록 가정을 방문하거나 단기간 기관에 위탁하는 단기 휴식 서비스(respite care)를 제공하고 있다. 하지만 국내에는 의료기관 내 소규모 병상을 운영하는 경우는 있었지만, 독립적인 센터를 운영하는 경우는 아직 없었다.

이에 서울대병원은 정부지원금 25억 원과 넥슨재단 기부금 100억 원을 지원받아 중증 소아 환자와 가족을 위한 독립형 단기 돌봄 의료 시설인 센터를 설립했다. 김영태 서울대병원장은 지난 10월 30일 진행한 기자간담회를 통해 “인공호흡기 등 기계에 의존해야 하는 어린이 환자는 부모의 24시간 돌봄이 필요해 부모의 삶을 아이에게 모두 투자해야 하는 현황”이라며, “단 하루, 며칠 만이라도 아이를 안심하고 맡기고, 육체적·정신적으로 휴식하는 시간의 필요성이 대두되어 센터를 만들었다”고 센터 설립 취지를 밝혔다.

‘도토리 하우스’라는 별칭이 붙은 센터는 서울대병원과 인접한 종로구 원남동에 지하 1층, 지상 4층 규모(연면적 997㎡)로 지어졌으며, 연간 1,050명의 중증 소아 환자의 단기 입원 및 돌봄 치료를 할 수 있는 총 16병상이 설치됐다. 병실은 환자의 비용 부담을 줄이기 위해 건강보험 적용이 가능한 2인실 4실, 4인실 2실로 꾸며졌다. 

환자는 1회 입원 시 2박 3일부터 최대 6박 7일, 연간 14일까지 이용할 수 있다. 보건복지부가 중증 소아 단기 입원 서비스 시범사업을 마련하고 관련 수가를 신설한 덕분에 센터 이용 환자는 총 발생 비용의 5%만 본인 부담하면 된다. 이에 센터 측은 일주일 입원 시 평균 약 10만 원가량의 환자 부담금이 발생할 것으로 예상했으며, 소모품 사용 등에 따라 개인 차이가 있을 것이라고 설명했다.

센터 입원 대상은 ▲자발적으로 이동이 어렵고, ▲인공호흡기, 산소흡입, 기도흡입, 경장영양, 자가 도뇨, 가정 정맥영양을 하는 급성기 질환이 없는 안정 상태의 만 24세 이하 소아·청소년이다. 입원을 위해서는 서울대 어린이병원에 도토리 하우스 사전 외래를 먼저 신청해야 하며, 신규 환자는 진료의뢰서 및 마지막 입원 초진, 퇴원 기록, 외래 기록, 복용 약 처방전을 지참해야 한다.

센터에는 본원과 같은 진료환경 구축을 위해 전담 간호사와 소아청소년과 전문의 등 의료 인력이 24시간 상주한다. 엘리베이터, 복도, 샤워실 등 기본 시설은 중증 소아 환자를  돌보는데 최적의 환경을 제공하기 위해 널찍하게 구성했으며, 응급상황 시 본원으로 빠르게 이송할 수 있는 통로도 준비되어 있다. 이밖에 놀이 프로그램, 가족 상담 등 환자와 환자 가족들이 치료와 휴식을 할 수 있는 프로그램을 함께 진행할 수 있는 공간도 마련했다.

김영태 서울대병원장은 “센터는 각 지역에 의료를 담당해 주는 병원과 연계된 독립된 중증 소아 환자 돌봄 센터를 확장하기 위한 모델”이라며, “이 모델의 성공으로 중증 소아 환자 보호자의 삶의 질에 관심을 두고, 더 나은 삶을 영위하는 복지 사회로 나아가는 계기가 되었으면 좋겠다”고 말했다.