연세대학교 의과대학 용인세브란스병원(병원장 김은경)이 지난 20일~21일 용인라마다호텔에서 두셴근이영양증 환자 가족 초청행사 ‘우리, 함께 걸어요!’를 개최했다고 23일 밝혔다. 

두셴근이영양증 환자와 가족이 질병에 대한 정확한 정보를 습득하고 같은 질병을 겪고 있는 다른 환자 가족과 교류함으로써 치료 과정에 긍정적으로 대처하고 심리적 안정을 찾는 데 도움을 주기 위해 마련한 행사다.

이번 행사는 희귀난치질환 어린이들을 후원하기 위해 지구촌교회, 한마음혈액원, 연세의료원 및 많은 교회가 ‘2023년 대한민국 피로회복 헌혈 캠페인’을 통해 조성한 용인세브란스병원 ‘너른 품’ 사회공헌 기금으로 진행됐으며, 11가정 13명의 두셴근이영양증 환자와 가족, 의료진을 포함한 50여 명이 참가했다. 

환자 부모들은 부모 교육 및 간담회(소아신경과 이하늘 교수), 성격검사 및 대화법 특강(사회사업팀 이기주 팀장)에, 환자들은 차의과학대학교 미술치료 팀 및 사회사업팀이 준비한 미술 교실에 각각 참여해 뜻깊은 시간을 가졌다. 이튿날 참가자들은 행사장 인근 놀이공원을 찾아 가족 나들이를 즐기며 행사를 마무리했다.

소아신경과 이하늘 교수는 “이번 행사를 통해 두셴근이영양증 환자와 가족들이 잠시라도 치료의 힘든 과정을 잊고 행복한 추억을 만들었길 바란다”라며 “앞으로 용인세브란스병원은 희귀 난치질환을 극복하기 위한 진료와 연구, 교육에 더욱 정진할 것”이라고 말했다.